هفته پشتیبانی از بیماران هموفیلی بایدها و لزوم ها
به گزارش اپتیک، مشاور هیات مدیره و مدیر امور استانهای کانون هموفیلی ایران، بمناسبت فرا رسیدن هفته پشتیبانی از بیماران هموفیلی، نکاتی را متذکر شد.
احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: در وهله اول باید از کوشش های وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و سازمان های بیمه گر که در جریان جنگ ۱۲ روزه، نسبت به تامین دارو و ادامه خدمات درمانی به بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص کوشیدند، تقدیر نماییم. وی ادامه داد: امسال برگزاری هفته دفاع از بیماران هموفیلی نمی توانست بی تأثیر از شرایط جنگی تحمیل شده به کشورمان باشد. در چنین شرایطی، بیماران خاص، معلولان، سالمندان و دیگر گروههای لطمه پذیر بالاتر از دیگران در معرض خطر هستند. در تجاوز اخیر رژیم اسرائیل، هیچ یک از قواعد بین المللی در حفظ جان غیرنظامیان رعایت نشد. قویدل اضافه کرد: کانون هموفیلی ایران، با تکیه بر حق مشروع دفاع از وطن که حقی بین المللی است، امسال با شعار «زندگی برای همه، جنگ برای هیچ کس»، و با آرزوی صلح برای ایران و جهان، به استقبال هفته دفاع از بیماران هموفیلی رفته است.
دفاع ۱۲ روزه و ضرورت پدافند غیرعامل سلامت
وی ادامه داد: تجربه جنگ اخیر که باید آنرا «دفاع ۱۲ روزه» نامید، نشان داد که پدافند غیرعامل سلامت نقشی حیاتی در حفظ جان بیماران دارد. قویدل گفت: از مهم ترین تمهیدات لازم می توان به تامین ذخایر دارویی در وضعیت بحران، طراحی فرایندهای جایگزین برای نسخه نویسی و تأیید الکترونیک بیمه، ایجاد امکان دسترسی سریع بیماران به دارو ازراه دور، و مهم تر از همه، تامین پناهگاه برای بیماران ناتوان از جابه جایی سریع، خصوصاً بیماران دیالیزی و شیمی درمانی که نیاز به امکانات خاص درمانی دارند، اشاره نمود. برنامه های هفته هموفیلی ۱۴۰۴ کانون هموفیلی ایران همانند سالهای قبل، با نام گذاری روزهای هفته و اجرای برنامه های متنوع در سراسر کشور، تلاش می کند صدای بیماران و خانواده هایشان را به گوش مسئولان و جامعه برساند. چهارشنبه ۱ مرداد؛ هموفیلی و بیماریهای خونریزی دهنده در زنان و دختران تشخیص اختلالات انعقادی در زنان، خصوصاً در سنین باروری، بسیار مهم است. زنان زیادی بدون تشخیص، با خطر مرگ در هنگام زایمان مواجه اند. این مساله از اولویت های فدراسیون جهانی هموفیلی نیز هست. پنجشنبه ۲ مرداد؛ هموفیلی و فیزیوتراپی فیزیوتراپی نقشی محوری در پیش گیری از لطمه های مفصلی دارد، اما در خیلی از مراکز، این خدمت یا ارائه نمی شود یا کیفیت لازم را ندارد. نمونه آن، بخش فیزیوتراپی بیمارستان امام خمینی (ره) در پایتخت است. جمعه ۳ مرداد؛ ورزش و نشاط تحرک صحیح، افزون بر سلامت جسم، روحیه بیماران را تقویت می کند. کانون از دفاتر خود خواسته با فدراسیون های بیماران خاص همکاری کرده و از قهرمانان هموفیلی تجلیل کنند. ورزش شنا از مفیدترین ورزش ها برای این بیماران است که نیازمند حمایت های رفاهی جهت استفاده از استخرهاست. شنبه ۴ مرداد؛ هموفیلی و آموزش آموزش صحیح بیماران، خانواده ها و حتی کادر درمان، کلید مدیریت پایدار بیماری است. اطلاع رسانی درباره ی ذخایر دارویی نیز نیازمند آموزش است. متاسفانه بخش بزرگی از کادر درمان هنوز اطلاعات به روزی در حوزه بیماریهای انعقادی ندارند. یکشنبه ۵ مرداد؛ مطالبات بیماران از دسترسی به داروهای نوترکیب و مراقبت های تخصصی تا حق بازنشستگی قبل از موعد، بیماران هموفیلی مطالبات مشخصی دارند. باتوجه به بار مالی آن، تصویب این مطالبه در مجلس، نیازمند ارائه لایحه توسط دولت می باشد. دوشنبه ۶ مرداد؛ پیش گیری از تولد بیمار مشاوره ژنتیک و غربالگری نقش کلیدی در پیش گیری از تولد نوزادان مبتلا دارد. متاسفانه بعد از تصویب قانون جوانی جمعیت، این برنامه ها در عمل تعطیل شده اند؛ روندی نگران کننده که نتایج جبران ناپذیری خواهد داشت. سه شنبه ۷ مرداد؛ هموفیلی و موفقیت در این روز، کانون داستان های الهام بخش بیماران موفق را روایت خواهدنمود. همین طور با شعار: «اهدای خون، اهدای امید به زندگی»، به استقبال سالگرد تأسیس سازمان انتقال خون می رویم و از مردم نیکوکار برای اهدای خون دعوت می نماییم.
منبع: optlab.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
نظر شما در مورد این مطلب
نام:
ایمیل:
نظر:
سوال:
= ۳ بعلاوه ۱